2024 年 9 月的一纸诊断书，让前意大利国脚马尔科・马特拉齐的家庭陷入风暴中心。弟弟马泰奥・马特拉齐被确诊为肌萎缩侧索硬化症（渐冻症），这种致命的神经系统疾病不仅迅速剥夺了他的行动能力，更意外成为兄弟俩多年嫌隙的 “破冰剂”。据弟媳毛拉・索尔达蒂在《晚邮报》的独家披露，两人如今几乎每日通话，马尔科甚至暂停部分工作陪伴弟弟，用行动诠释了 “血浓于水” 的真谛。
一、渐冻症阴影下的家庭剧变
49 岁的马泰奥是国际足联认证的足球经纪人，也是两个少年的父亲。早在确诊前，他已出现异常症状：严重抑郁导致自我封闭、社交退缩，甚至在观看儿子足球比赛时突然摔倒。这些被误认为 “中年焦虑” 的表现，最终被罗马 Nemo 医疗中心的专家确诊为渐冻症的前兆。更残酷的是，马泰奥携带的罕见基因突变使其病情进展迅猛 —— 确诊仅数月，他便从跛行发展为双腿瘫痪，如今只能依靠电动轮椅移动，双臂肌肉也在快速萎缩。
妻子毛拉发起的筹款活动揭示了这个家庭的困境：定制针对其基因突变的 ASO（反义寡核苷酸）疗法需要 150 万美元，而目前仅筹集到 20 万欧元。值得关注的是，一位匿名 “足球界人士” 捐赠了 5 万欧元，这笔巨款不仅缓解了燃眉之急，更暗含足球圈对马特拉齐家族的无声支持。
马尔科与马泰奥的紧张关系曾是圈乐鱼网站内公开的秘密。尽管具体矛盾原因未被披露，但毛拉坦言：“多年来他们的关系非常复杂。” 这种隔阂在马泰奥患病初期仍未消散 —— 当马尔科首次探望病床上的弟弟时，两人甚至陷入沉默。
转折发生在一个深夜。马尔科在电话中听到马泰奥虚弱地说：“我可能看不到孩子们成年了。” 这句绝望的独白彻底击溃了兄长的心理防线。此后，马尔科开始每日致电，分享自己退役后的生活点滴，并动用足球界人脉联系美国哥伦比亚大学的渐冻症专家尼尔・施耐德博士，为弟弟争取参与临床试验的机会。“他现在像变了个人，会带着妻子和孩子来家里聚餐，甚至陪我做康复训练。” 马泰奥在采访中动容地说。
三、对抗病魔的 “家庭联盟”
面对 15%-20% 的遗传风险，马泰奥的两个儿子杰米亚（18 岁）和菲利波（16 岁）正在接受定期基因检测。毛拉透露，兄弟俩已加入青少年渐冻症研究项目，用科学态度直面潜在威胁。
这个家庭的坚韧也感染了外界。前尤文图斯球星克劳迪奥・马尔基西奥在马泰奥摔倒时第一时间提醒就医，国际米兰俱乐部则悄悄安排理疗师上门服务。更令人动容的是，马尔科将自己 2006 年世界杯夺冠时的护腿板拍卖，所得款项全部注入弟弟的治疗基金。
四、渐冻症背后的医学博弈
渐冻症目前仍无根治方法，但 2025 年的医学进展带来新希望。美国 ASHATherapeutics 公司研发的 ASHA-624 疗法已进入人体试验阶段，其通过抑制 SARM1 蛋白延缓神经退化的机制，可能为马泰奥这类罕见基因突变患者带来转机。与此同时，欧洲药品管理局近期批准的反义寡核苷酸药物 Tryngolza，也为 ASO 疗法的临床应用提供了成功范本。
“我们不是在与时间赛跑，而是在与科学赛跑。” 毛拉在筹款页面写道，“每一笔捐款都是投向病魔的子弹。” 这个曾经被误解的家庭，正用团结与勇气书写着对抗命运的新篇章。
结语
当马尔科推着轮椅上的弟弟漫步在米兰街头时，过往的争执早已烟消云散。渐冻症或许能冻结肢体，但永远无法冻结亲情的温度。正如毛拉所说：“疾病教会我们，没有什么比活着的每一天更珍贵。” 这场生命的战役，他们从未独行。
